심재성(해면상)혈관종 초음파촬영 후기 그리고 고민..

첫째 딸아이

생후 3주째 부터 왼쪽 눈두덩이에 작은 혹이 생겼는데요

처음엔 이게 뭔지 몰라 안과쪽으로만 다녔는데

다래끼다 뭐다 하며 항생제도 먹어보고 했는데도 사라지지 않고 점점 더 커지더라구요

그렇게 원인도 모른채 이곳 저곳 안과만을 수차례 바꿔가며 다니다

한 안과에서 혈관기형으로 의심된다며 피부과로 가보라고 해주셔서 급히 대학병원에 가게 되어 혈관종 진단을 받았는데요

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담당교수님과 충분히 상의 후 혈압약을 개선하여 만든 헤만지올(프로프라놀롤 성분)을 투여하기로 했습니다

3일간 입원 후 약물반응을 통해 혈압체크 및 부작용은 없는지 확인하는 과정을 거쳐

적합 판정을 받고 생후 12개월~21개월 기간동안 복용 하였습니다

효과는 좋았습니다

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한참 심할때는 어디 가는곳마다 지나가는 사람들이 우리 아이보고

"아이고 어디에 눈을 쿵하고 찍었나보네"

"모기가 물었나보네"

하며 물어볼 정도였는데

약을 한참 먹고 많이 호전 됐을 쯤엔 육안으로 봤을때 전혀 티가 안났거든요

그렇게 차츰 개선되는듯 하다 더이상의 변화가 없어질 때쯔음

담당교수님이 학문상 혈관종이 이 시기엔 더 이상 커지지 않고 이제 줄어들 시기라며

약값도 부담이고 하니 더 먹여봤자 비용대비 큰 효과를 보기어려우니 약을 끊고 지켜보자고 하셨습니다

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그렇게 약을 끊고 시간이 지나니 잠잠했던 혈관종이 다시 커지는겁니다

부랴부랴 급히 다시 병원을 예약하고 진료를 받았는데

여름철이라 더위로 인해 혈류량이 증가해서 커진거 같으니 다시 지켜보자고 하셨고

또 그렇게 지켜보는데 그때 커졌던 혈관종은 다시 줄어들 기미는 보이지 않는 상태로 계속 지내왔습니다

인터넷을 보나 담당교수님 말씀으로 보나 이제 혈관종이 사그라들 시기인데..저희 애는 전혀 그럴기미가 보이지 않았습니다

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그래서 이번에 혈관종의 크기 변화를 관찰하고자 초음파를 찍어 정확한 크기를 파악하기로 했습니다

이번에 찍고 6개월 뒤에 또 찍어봤을때 크기가 줄어든다면 자연소실이 이루어지고 있다는게 증명되는 셈이니 그대로 기다리면 될듯하고

그렇지 않다면 수술적 치료를 고려해야겠지요

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7월8일 초음파 검진이 있던날

온 가족이 다 출동했습니다

병원이 워낙 넓어서 초음파실 찾는것도 일이네요

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돌고돌고 돌아서 드디어 도착했습니다

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입구가 으스스하네요

초음파를 기다리는 중

저 좁은 복도로 침대에 누워 미동 하나 없이 이동 중인 중환자들이 정말 많았는데요

그런 모습을 보고 아이가 놀래 겁을 먹기도 해서

아이 시선 돌리느라 평소 안보여주던 폰을 보여주며 차례가 오기만을 기다렸습니다

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잔뜩 긴장한 모습이네요

평소 겁도 많고 눈물도 많은 아이인데

부디 안울고 잘 버텨줘야 할텐데 걱정입니다

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저희 아이는 이번이 두번째 초음파인데요

첫 초음파는 혈관종의심 소견을 받고 가장 예약이 빠른 대학병원에 가서 찍었었는데

그 곳은 간호사가 와서 하더라구요

뭐 때문에 초음파를 찍는건지 정확한 위치가 어디인지 제대로 확인도 안하고 일단 젤 바르고 눈을 문지르는데 덕분에 아이 눈은 온통 젤로 범벅이 되고 당시 많이 불쾌하고 화가 났던 기억이..떠오르네요

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그래서 거기선 확진만 받고 바로 이곳 병원으로 옮겼습니다

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그리고 두번째 초음파

이곳은 초음파 전문의가 오셔서 해주십니다

혈관종 위치를 파악하신 후 아이를 살살 달래가며 차분히 검사 해주시는데

친절하고 좋았습니다

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선생님의 친절함과 더불어 엄마가 손을 꽉 잡아줘서 그런지 대견하게도 울지않고 잘 협조해 준 딸아이

엄지척이네요

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초음파를 찍고 피부과로 가는길

힘든 고비를 넘겨서 걸음이 가벼운 듯 합니다

이제는 혼자서도 엄마를 잘 따라가는 아이

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대기시간이 길어져 지루해 할 아이를 위해 핑크퐁쥬스를 선물했더니

한방울도 안남기고 다 먹어버리네요

집에 tv가 없어 뽀로로나 핑크퐁이 뭔지도 모르지만 핑크퐁 핑크퐁 외치며 사달라는 아이입니다

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예상보다 많은 시간이 지나고 드디어 저희 차례가 왔습니다

교수님께서 초음파 사진을 보시며 말씀하시길

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혈관종은 피부로부터 2미리 안쪽에 위치해있고

크기는 1.5~1.7센치

안구에 근접해 위치해 있지만 시력에 영향을 줄거 같지는 않아보인다고 하네요

또한 혈류량이 나온 사진을 보시곤 혈관종엔 동맥이 있으면 안되는데 동맥이 보인다며

아마 이건 지나가는 동맥일거라 말씀 해주셨습니다

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초음파를 통해 혈관종이 상당히 크다라는 점과 아직 섬유화가 되지 않은점을 알게 되었고

다시 약을 먹어보면 어떻겠냐라는 질문에

정확한 확답을 주지 않으셨는데요

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아마 약값에 대한 부담(체중별 용량이 다르니 아마 지금에서 다시 먹인다면 달에 3병은 먹어야 할듯 합니다)

약 복용후 효과에 있어서 확실치 않아서 이셨겠지요?

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그렇게 진료가 끝난 후

집에 돌아오는길에 와이프와 어떻게 할건지 많은 이야기를 했는데요

정말 어렵네요

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교수님이 적극적으로 다시 한번 먹어보자라고 말씀 하셨더라면

부담이 되더라도 다시 시작했을텐데 그렇지도 않고

약을 다시 먹는다고 나쁠건 없으나 아무런 효과가 없다면 비용면에서 너무 큰 부담이고

차후 언젠가는 자연소실이 진행될거 같은데

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이 모든걸 다 물어보고 나왔어야 했는데

애석하게도 언제나 그랬듯 이 모든건 병원을 나서는 순간부터 떠오르기 시작했네요

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일단은 다시 여기저기 정보 검색을 통해 충분히 알아보고 신중히 결정해야 할 듯 합니다

고민을 덜러 갔다가 고민하나를 더 붙여오고 말았네요

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